Sternenfetzen

Ich habe lange Zeit mein Leben mit Diabetes gehasst und es fällt mir immer noch nicht leicht, mich an allen Tagen damit zu arrangieren, aber am Ende bleibt mir nichts anderes übrig. Der Diabetes ist wie mein Schatten und manchmal versperrt er mir die Sicht auf die Sonne, aber es ist mein Leben und ich versuche es zu leben wie es mich glücklich macht.    Mit dem Diabetes, mit der Sehschwäche, mit allen Problemen die ich habe, denn ich habe nur dieses eine und ich möchte es nicht nur träumen sondern auch leben!    Fortsetzung folgt …    Diesen Text habe ich im Dezember 2017 geschrieben, jetzt haben wir 2020 (zu dem Zeitpunkt wo ich das hier einplane) und was soll ich sagen? Geht es mir besser? Jein. Meine Augen sind weiterhin in Behandlung, sie haben sich relativ stabilisiert, aber ich muss so gut wie jeden Monat gespritzt werden, weil die Medikamente sich weigern anzuschlagen. Ich meine, ich bin glücklich, dass sie alles stabiliseren, aber es wäre auch...

Nachdem die erste Operation ungefähr ein halbes Jahr her war, ich habe übrigens meine schriftliche Abschlussprüfung der Ausbildung zwischen den zwei Operationen gemacht, hatte ich mittlerweile einen Job, den ich mochte und ich dachte, dass es endlich wieder bergauf gehen würde. Natürlich mochte das Leben so etwas nicht hören und ich hatte plötzliche Einblutungen im rechten Auge, das Gute! Und der Augenarzt hatte keine guten Nachrichten, es ging wieder in die Klinik und die OP für das Auge folgte prompt. Mittlerweile habe ich auch die Nach-OP hinter mir, in der wieder das Silikonöl entfernt wurde und nun sitze ich hier und schreibe dieses Buch. Meine Augen sind beide schlecht. Das linke steht momentan bei dreißig Prozent Sehkraft, noch immer befindet sich Flüssigkeit darin, welche nicht weggehen möchte. Momentan wird ein anderes flüssiges Medikament ausprobiert, in der Hoffnung, dass es besser wirkt. Ansonsten gibt es noch die Möglichkeit ein Cortisonstäbchen ins Auge zu spritzen, w...

Was das flauschige Diabetesmonster besonders hinterhältig macht ist die Anfälligkeit für andere Krankheiten. Diabetes ist eine Autoimmunkrankheit, also ist das Immunsystem geschwächt und lädt alles ein, was anklopft. Erkältungen bekomme ich immer, selten kann ich sie abwehren, bevor sie mich völlig erwischt haben und ich habe noch so einiges mehr. Früh fing die Schilddrüse an und entwickelte eine Unterfunktion, wofür ich Tabletten nehme und damit gut im Griff halte. Aber auch mein Herz war der Meinung schneller schlagen zu müssen als notwendig, also bekam ich auch da was zum Schlucken. Erstes Frühstück aus Tabletten sozusagen. Was aber am auffälligsten ist, ist meine Fettleber, die sich gebildet hat und immer den Eindruck vermittelt, ich wäre schwanger. Ich hoffe, mit ein wenig Hilfe ist auch dieses Problem in den Griff zu bekommen, denn die Leber ist ein wichtigeres Organ als wir uns oft vorstellen. Meine Haare fallen gerne mal aus, nicht übertrieben viel, aber doch merkbar und ...

Die Klinik ist das Beste was mir passieren konnte, niemals habe ich so viele nette Ärzte, Schwestern und generell Mitarbeiter auf einem Fleck gefunden. Die Klinik ist eine umgebaute riesige Villa und mutet eher wie ein Hotel an als eine Klinik. Ich fühle mich nach wie vor hier sehr wohl. Aber zum Anfang … Ich hatte riesige Angst hier her zu gehen, aber was blieb mir übrig? Und das erste Mal wurden mir trotz der massiven Schäden in meinen Augen keine Vorwürfe gemacht sondern mir geholfen, ohne Wenn und Aber. Schnell war klar, dass das linke Auge operiert werden musste, die Thrombose musste heraus und für das rechte Auge wurden Spritzen angesetzt. Moment mal, Spritzen? Ins Auge? Am liebsten wäre ich sofort wieder aus der Klinik gerannt. Zu meinem Entsetzen und zu meinem Glück bekam ich die erste Spritze sofort, denn die Klinik hat einen eigenen OP. Im Vorbereitungsraum wäre ich fast gestorben, mein Herz ist mit wilden Sprüngen durch meine Brust galoppiert und mein Darm hätte sich a...

Dann kam jedoch der Tag an dem alles eskalieren sollte. Ich hatte schon ein paar Tage lang das Gefühl lichtempfindlicher zu sein. Mir fiel das Lesen am Laptop und sogar im Buch schwer, dachte jedoch, es würde schon gehen. In der Berufsschule merkte ich jedoch generell starke Einbuße meiner Sehkraft, also musste ich meine Phobie irgendwie verdrängen und zum Augenarzt gehen. Mein Herz blutete vor Angst und mein Magen machte alles, nur nicht mit. In den Augenarztpraxen gab es keine Chance, niemand hatte Zeit und Lust einen weiteren Patienten dazwischen zu schieben, es gibt scheinbar keine Augennotfälle, sogar in einer kleineren Augenklinik wurden wir abgewiesen. Am Ende landeten wir wieder bei meinem verhassten Augenarzt und ich kam dran, sofort. Und die Ernüchterung kam sofort! Meine Sehkraft war deutlich zerstört, im linken Auge hatte sich eine Thrombose gebildet und generell gab es deutliche Verschlechterung durch die Einwirkung des Diabetes. Ich bekam eine Überweisung in eine Spezia...

Dem Monster habe ich übrigens auch zu verdanken, dass ich so ungerne zum Arzt gehe. Ich hasse Ärzte. Abgrundtief, denn sie machen mir Angst. Große Angst. Seit dem sechsten Lebensjahr musste ich bereits zu Ärzten. Hausarzt, Krankenhaus, Kinderarzt mit Diabeteskenntnissen. Damals war es noch ganz in Ordnung, mein Kinderarzt war nett, die Schwester, die mir alle vier Monate Blut abzapfte, auch. Irgendwann begannen dann aber die Probleme … Am schlimmsten war es mit dem Augenarzt. Ich habe selten einen Arzt mit so wenig Empathie erlebt. Als Diabetiker muss man allerdings jedes Jahr dorthin um einen Hintergrundcheck der Augen zu machen. Das tat ich … und irgendwann nicht mehr. Es fiel niemanden auf, meine Diabetologin ließ sich in der Hinsicht leicht abwimmeln und ich war einfach nicht mehr da. Am Ende neun Jahre nicht und diese neun Jahre haben mich heute so viel gekostet, aber dazu kommen wir später nochmal. Auch meine Diabetologin war da nicht unbedingt hilfreich, sie war einer ...

Natürlich verlief das alles nicht so glatt und harmlos wie es sich bisher anhört. So läuft es doch nie im Leben, also werfen wir auch einen Blick auf die andere Seite der Medaille. Es begann hauptsächlich in dieser unsäglichen Pubertätsphase. Einem wurde so gut wie alles egal, vor allem diese Krankheit, die einen einfach nur nervte. Und so erging es auch mir. Mir wurde es egal. Ich spritze, wann ich Zeit hatte. Machte kaum noch einen Blutzuckertest, aß wann und worauf ich Lust hatte und spritze gefühlt eben irgendetwas, aber selten das, was es hätte sein müssen. So etwas kann eine Weile gut gehen, wird aber irgendwann eskalieren. Für die Zeit damals habe ich heute die Quittung bekommen, denn der Körper vergisst nichts, dazu aber später mehr! Damals waren die Auswirkungen nicht so schlimm, ich lebte einfach wie es mir passte und nicht wie es der Krankheit angemessen gewesen wäre. Ihr kennt alle diese Phasen, wo euch alles egal ist, oder? So jedenfalls ging es mir. Manchmal ging es...

Mit dem Schulwechsel kam ich plötzlich in eine andere Situation, denn hier wusste kaum einer etwas von meiner Krankheit. Meine Klassenlehrerin interessierte sich nicht dafür, sie wurde tatsächlich erst dafür empfänglich als irgendwann ein anderer Junge in meine Klasse kam, der ebenfalls Diabetes hatte und dies nicht so gut verbergen konnte wie ich. Plötzlich wurde sie sich bewusst, was alles hätte geschehen können, aber ich hatte immer meine Freunde in der Klasse, die wussten, was man im Notfall hätte tun müssen, daher war es für mich unerheblich. Dass sie mir auf der Klassenfahrt quasi die Aufsicht über den anderen Jungen aufdrückte, fand ich dagegen wiederum nicht so toll. Sie war dafür verantwortlich, nicht ich. Ansonsten ging diese Zeit aber vorüber, teilweise habe ich Jahre neben Mitschülern gesessen, die nicht mal mitbekommen haben, wenn ich mich schnell gespritzt habe, das einzige was mich verriet, waren zufällige Blicke beziehungsweise der Geruch. Für mich riecht Insulin nich...

Bevor ich eingeschult wurde, meldete die Krankenkasse, dass ich eine Kur machen sollte. Allerdings gab es da einen Haken, denn diese Kur sollte sechs Wochen gehen und vor allem genau nach den Sommerferien stattfinden, also genau zu dem Zeitpunkt, in dem ich in der ersten Klasse sitzen sollte. Meine Mama fand das nicht gut und aus heutigem Standpunkt kann ich das sehr gut verstehen. Sechs Wochen, in denen sich die anderen kennen lernen und finden konnten und dann ich. Sechs Wochen, die mich gegen eine komplette Klassengemeinschaft stellen würden, aber zum Glück kam es nicht dazu, denn ich hatte ja meine Mama. Es gab da nämlich etwas, was sich als Glücksgriff erwies, den KiDS-Kurs! Ein Feriencamp für Kinder mit Typ eins Diabetes. Im Prinzip ist alles so wie man sich das in einem Feriencamp vorstellt, nur eben mit durchgängiger ärztlicher Koordinierung und Betreuung. Und ernsthaft, es gibt nichts Besseres auf der Welt. Als ich das erste Mal den KiDS-Kurs bestritt, war ich immer noch s...

Mit mir selbst wurde nicht nur ich sondern auch das Monster eingeschult, Süßigkeiten waren also nicht, aber trotzdem gab es in meiner Schultüte tolle Sachen. Wieder war es eine Gratwanderung, denn mein Diabetes musste so eingebunden werden, dass ich nicht ausgegrenzt wurde, aber trotzdem den Zeitplan einhielt. Kein munteres Essentauschen, kein Naschen von mitgebrachten Süßigkeiten und vor allem musste ich mitten im Unterricht essen. Klingt voll cool, kann aber unangenehm werden, wenn alle einen mittendrin anstarren. Natürlich gab es auch Vorteile, schließlich hat alles seine positiven Seiten. Ich durfte zum Beispiel im Unterricht auf die Toilette gehen, wenn es mir also zu langweilig wurde, verdrückte ich mich. Meiner Leistung tat das keinen Abbruch. Zudem konnte ich mich mehr als einmal vor dem Sportunterricht drücken, meine Sportlehrerin war übervorsichtig und da ich bereits sehr früh erkannte, das mir Geräteturnen nicht lag und mir teilweise sogar Angst machte wie am Stufenbarren, k...

Ich war sechs Jahr alt und noch im Kindergarten, als mich das Monster fand. Zunächst war es nicht ersichtlich, aber nach und nach kristallisiert sich etwas Ungutes heraus. Ich wurde immer schwächer, verbrachte meine Tage hauptsächlich damit zu schlafen, Unmengen an Flüssigkeiten zu trinken und nur noch auf der Toilette zu hocken. Als ich dann anfing, nachts wieder ins Bett zu machen, war klar, dass irgendetwas nicht stimmen konnte. Eines Morgens, als ich wieder völlig benommen war, ging es also ab zum Arzt. Blut abnehmen und in einen Becher pinkeln. Am Ende des Tages kam dann die Nachricht: Ab ins Krankenhaus! Mir war damals nichts bewusst und ich glaube auch meinen Eltern wurde erst nach und nach klar wie viel Arbeit das ist, vor allem mit einem Kind, welches mit sechs noch viel zu wenig begreift. Damals musste man seine Krankheit noch an das Leben anpassen und nicht andersherum. Ich hatte einen straffen Plan. Ich musste zu ganz bestimmten Zeit spritzen und auch zu ganz bestimmten...

Das Diabetes-Monster ist ein kleines plüschiges Wesen mit scharfen Krallen, wenn es einen erstmal ins Herz geschlossen hat, dann lässt es einen nicht mehr los. Zumindest das Typ eins Monster, denn es gibt mehrere Varianten dieses kleinen Rackers. Ich aber habe das Typ eins Monster, eine Autoimmunkrankheit, dessen Ursprung bis heute nicht geklärt ist. Fakt ist nur, dass die eigenen Killerzellen Insulinzellen in der Bauchspeicheldrüse plötzlich als Feinde ansehen und auslöschen. Nur kann der Körper so nicht überleben, er braucht das Insulin, welches in diesen Inselzellen hergestellt wird, sonst verkümmert er. Der aufgenommene Zucker aus der Nahrung kann nicht in die Muskelzellen geschleust werden und uns fehlt Energie. Der Zucker hingegen verbleibt in der Blutbahn, der Körper übersäuert und wird langsam vergiftet. Im schlimmsten Fall führt dies zum Koma und sogar zum Tod. Doch dafür wurde künstliches Insulin entwickelt. Früher hat man Insulin aus den Bauchspeicheldrüsen von Tieren gewonn...